Actualmente, los principales centros dedicados a las enfermedades neuromusculares, se encuentran en Barcelona, Madrid y Valencia, pero lentamente se van implantando centros, asociaciones y otros servicios en todas las cuidades españolas.
Son un conjunto de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades. Se encarga de la divulgación de información sobre este tipo de enfermedades, investigación y sensibilización para conseguir una mejora en la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
El objetivo prioritario de la Asociación es hacerse cargo de forma permanente y
personalizada, para limitar las consecuencias de la enfermedad muscular y, la
utilización de ayudas técnicas que suplan las funciones que se van perdiendo, permitiendo la elaboración y realización de un proyecto de calidad de vida.
Se ofrecen un conjunto de servicios para atender de forma global y personalizada todas las necesidades que plantea una familia con alguno de sus miembros afectado por una enfermedad neuromuscular.
También se informa y orienta sobre las enfermedades, tratamientos, terapias, ayudas técnicas y otros datos de interés que ayuden a la mejora de la calidad de vida.
La asociación presenta la oportunidad de hacer cursos para la formación profesional, sesiones de rehabilitación psicomotora, talleres de Terapia Ocupacional
Un médico especializado, un trabajador social y un psicólogo ofrecen sus servicios a los pacientes y a sus familiares.
- Servicios auxiliares de apoyo.
- Escuela de Padres: formación, asesoramiento y orientación.
- Mantenimiento de Servicios de apoyo y ayuda personal.
- Promoción de actividades de ocio y Tiempo Libre .
Estas dos asociaciones son las más destacadas en relación a las enfermedades neuromusculares, por ello, queremos animar a todas aquellas personas, ya sean familiares o afectados de estas enfermedades, a participar en estas asociaciones.
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